... die du nicht selbst gefälscht hast.

Da ich ja selbst eine Vorliebe für Statistiken habe, weiß ich gern über die Hintergründe Bescheid. Am Montag ist mir ein interessantes Buch in die Hände gefallen. Es heißt "Mit an Wahrscheinlichkeit grenzender Sicherheit - Logisches Denken und Zufall" von Hans-Hermann Dubben und Hans-Peter Beck-Bornholdt. Da ist ein interessantes Beispiel über die Lebenserwartung von Krebskranken enthalten. In vielen Statistiken, die veröffentlicht werden, heißt es ja immer, dass die mittlere Lebenserwartung von Krebskranken in den letzten Jahrzehnten gestiegen sei, und man ist versucht zu denken, dies habe mit fortschrittlicheren Behandlungsmethoden zu tun. Beispielsweise können heutzutage schon kleinere Tumoren entdeckt werden, während sie noch vor 20 Jahren in der Größe unter der Nachweisgrenze waren. Dieser Umstand allein bewirkt in der Statistik jedoch schon eine Erhöhung der mittleren Lebenserwartung, obwohl die einzelnen Individuen de facto immer noch dieselbe Lebenserwartung haben wie immer oder sogar eine schlechtere haben! Nicht zu glauben? Doch mit einem ganz einfachen Beispiel kann man das zeigen.

Das Beispiel ist wie folgt: Nehmen wir an, wir haben 7 Patienten. 3 davon haben große Metastasen und daher eine schlechte Prognose mit einer Lebenserwartung von 10 Monaten. 3 andere Patienten haben keine Metastasen und eine gute Prognose und eine Lebenserwartung von 50 Monaten. (Es handelt sich hierbei nur um ein Zahlenbeispiel, ich würde 50 Monate Lebenserwartung nicht als gute Prognose bezeichnen! Das ist hier relativ zu den anderen gemeint). 1 Patient hat kleine Metastasen und eine Lebenserwartung von 30 Monaten. Nehmen wir weiter an, vor 20 Jahren konnte man die kleinen Metastasen noch nicht entdecken. Der Patient wird in die Gruppe "gute Prognose" einsortiert, weil man meint, er habe keine Metastasen. Die 3 Patienten ohne Metastasen ebenfalls. Die 3 Patienten mit großen Metastasen werden in die Gruppe "schlechte Prognose" einsortiert. Nachdem alle gestorben waren (nehmen wir an, nach genau ihrer Lebenserwartung), erhält man für die Gruppe "schlechte Prognose" eine mittlere Lebenserwartung von
3*10/3 Monate = 10 Monaten.
Die Gruppe "gute Prognose" hat eine mittlere Lebenserwartung von
(30 + 3*50)/4 = 45 Monaten.

Nehmen wir an, dieselben Patienten würden heute behandelt, und ihre tatsächliche Lebenserwartung wäre jeweils um 1 Monat gesunken. Die drei mit großen Metastasen hätten also 9 Monate, die drei ohne Metastasen 49 Monate und ein Patient 29 Monate Lebenserwartung. Heute kann man aber die kleinen Metastasen entdecken und sortiert diesen Patienten deshalb in die Gruppe "schlechte Prognose" ein. Rechnen wir wieder die mittlere Lebenserwartung aus:
schlechte Prognose: (29 + 3*9)/4 = 56/4 = 14 Monate
gute Prognose: 3*49/3 = 49 Monate

D.h. beide Gruppen haben in der Statistik eine Erhöhung der mittleren Lebenserwartung um 4 Monate, obwohl sie für den Einzelnen de facto um 1 Monat geringer ist! Soviel also zum Thema Statistik...

Was lerne ich daraus? Ich würde die Einsortierung in die zwei Gruppen nicht vornehmen, solange nicht klar ist, wohin jedes einzelne Individuum wirklich gehört. Bei jeder Messung gibt es eine Nachweisgrenze, das ist immer so und wird immer so sein, die Nachweisgrenze verschiebt sich lediglich mit neueren Diagnosemöglichkeiten. Wenn ich also Statistiken von früher und von heute vergleichen will, muss ich dies berücksichtigen und ggf. so tun, als hätte ich immer noch die Nachweisgrenze von früher.

Ich weiß nicht, wie die tatsächlichen Statistiken aufgrund der Krebsregister-Daten erstellt werden. Und weil ich das nicht weiß, kann ich mit den Ergebnissen wenig anfangen. Ich kann es schlicht nicht beurteilen, was das für mich selbst bedeutet. Das wissen nur diejenigen, die die Statistiken machen - wenn sie es denn wissen - aber das will ich doch mal ganz stark hoffen!

Ich merke jetzt jeden Tag, wie es besser geht! :-) So langsam verabschiedet sich die Chemo aus dem Körper, und nach und nach normalisiert sich alles. Okay, meine schöne Arm-Vene wird immer so vernarbt bleiben....

Heute hatte ich immerhin einen relativ anstrengenden aber auch schönen Tag. Ich hatte heute vormittag eine Besorgung gemacht, am Mittag habe ich Eike vom Kindergarten abgeholt, und dann sind wir gleich direkt zu einer Freundin gedüst, um mit ihr und ihren Kindern ihre Eltern zu besuchen. Ihre Mama - ihres Zeichens Friseurin - hatte sich bereit erklärt, meine Perücke mal wieder auf Vordermann zu bringen. Nun zunächst einmal galt es, 2 Staus zu überwinden, dann 3 Kindersitze nebst dazugehörige Kinder im Alter von 2,5 bis 5,5 Jahren in meinem Auto unterzubringen. Durch den dritten Stau schafften wir es schließlich auf die Autobahn, und schon um halb vier waren wir am Ziel.

Der Nachmittag war für die Kinder das Nonplusultra - Trägger fahrn mit Opa C. nebst Bollerwagen-Anhänger und Plastiktrecker hinten drein. So viele Achsen sind gar nicht erlaubt! *lol* Derweil kümmerte sich Oma I. um meine Perücke, d.h. wir besprachen, wie es am besten aussieht, wie sie hergerichtet werden sollte usw.

Es war dann schon nach sechs, als wir wieder loswollten. D.h. los wollten nur meine Freundin und ich. Die Kinder wollten allesamt da bleiben. Auch Eike! Aber während Opa C. die Begeisterung der Kinder zu bleiben unterstützte, rollte Oma I. mit den Augen. Keine Frage, Eike musste wieder mit nach Hause, ob er nun wollte oder nicht. Die Kinder meiner Freundin blieben bei Opa und Oma. Eike war auf der Rückfahrt ratzfatz eingeschlafen.

Jedenfalls habe ich heute so manchen Kilometer im Auto abgerissen und vier Staus ertragen. Ich fand, das klappte schon erstaunlich gut. Das Wetter heute war aber auch ausgesprochen schön, gestern habe ich noch geflucht. Und bei Sonnenschein muss man einfach gute Laune haben!

Heute war ich bei meinem Frauenarzt. Ich habe ihm vom Abbruch der Chemotherapie berichtet, die Beschwerden, die ich noch habe usw. und habe ihn gefragt, wann die Antihormontherapie beginnen soll. Daraufhin hat er mir gleich eine Spritze mit GnRH-Analoga verpasst. Das ist keine normale Spritze, sondern eine, die ein Stäbchen unter die Haut injiziert. Dieses Stäbchen gibt nach und nach das Medikament ab. Ca. alle 4 Wochen wird das wiederholt. Das ist dann auch eine Sache, die man nicht selbst machen kann - also darf ich wohl in den nächsten 5 Jahren alle 4 Wochen zum Frauenarzt dackeln.

Das Rezept für Tamoxifen hat er auch gleich ausgestellt. Wird sicher bestellt werden müssen, aber das ist ja kein Problem. Wenn ich morgen erst damit anfange, ist es wohl auch okay.

Nachdem ich gestern die Mitarbeiterin vom Sozialdienst nicht erwischt hatte, versuchte ich es heute direkt. Und das klappte prima, sie war in ihrem Büro, und wir haben gleich den Antrag für die Anschlussheilbehandlung ausgefüllt. Erst hatten wir den falschen Antrag, weil sie dachte, ich muss keine Strahlentherapie mehr machen. Aber mit Strahlentherapie ist es sogar noch besser, denn dieser Antrag wird direkt in der Wunschklinik abgegeben und man bekommt gleich einen Termin. Dazu ist es wichtig zu wissen, wie lange das noch mit den Bestrahlungen dauert und vor allem, wie man das verträgt. Sie sagte nämlich, dass die Haut sich erst erholen muss, bevor man zur Reha gehen kann. Wenn die Hälfte der Bestrahlungen um ist, soll ich sie wieder anrufen, und dann meldet sie mich in der Klinik an. Also denke ich mal, wird die Reha frühestens Mitte August beginnen, spätestens nach der ersten Septemberwoche, weil nach hinten die 5 Wochen-Begrenzung gilt. Die Reha muss spätestens 5 Wochen nach Ende der Strahlentherapie beginnen.

Heute habe ich also richtig was geschafft!

In den letzten Tagen bin ich dann doch mal zum Lesen gekommen. Ich habe ein anderes Buch aufgegeben und ein neues angefangen: Zwei Frauen. Aus dem Klappentext: Für die junge Ballettänzerin Eva Martin bricht die Welt zusammen, als sie die Diagnose erfährt: Krebs! In der Strahlenklinik muss sie das Zimmer mit einer jungen Frau teilen, die in allem das Gegenbild zu sein scheint: frech, selbstbewusst und ungebildet. Aber dann beginnt eine Freundschaft von ungewöhnlicher Tiefe...

Was mich an diesem Buch beeindruckt hat, war die Schonungslosigkeit in der Beschreibung des Alltags in der Klinik. Über zwei Jahre hat Eva dort verbracht, und ich glaube, wenn sie dort in ihrer Zimmergenossin keine Freundin gefunden hätte, hätte sie es nicht durchgestanden. Ich hätte es nicht durchgestanden. Man bekam etwas mit von der Unfähigkeit bisheriger "Freunde", mit der Krankheit klarzukommen. Man bekam etwas mit von einer Lebensgeschichte einer Krebskranken, ihrer Kindheit und ihrem Streben nach Erfolg. Eva hat ihre Kindheit dem Ballett geopfert, sie hat sogar ihre Familie verlassen, um weiter an ihrer Ballettkarriere zu arbeiten, sie hat unter äußerster Disziplin alle Bedürfnisse ihres Körpers und ihrer Seele dem Ballett untergeordnet. Die Krankheit holte sie auf den Boden der Tatsachen zurück. Wenn man dieses Buch liest, kommt man nicht umhin, zu begreifen, dass der Krebs zwangsläufig kommt, wenn man in seinem Leben wesentliche Bedürfnisse ignoriert. Genauso wie man über diese Bedürfnisse hinweggeht, gehen die Tumorzellen über das benachbarte Gewebe hinweg. Die Krankheit macht deutlich, was im Leben falsch läuft!

... habe ich Nachwirkungen von der Chemo. Letzte Nacht habe ich mich im Bett gewälzt. Irgendwas in meinen Eingeweiden war nicht okay. Mir ging immer wieder das Wort "Caulophyllum" durch den Kopf. Ich schwitzte. Am Morgen dann, als ich mit Eike aufgestanden bin, hatte ich erstmal Durchfall. Mein Blutdruck war - nach dem Duschen! - bei 93/66, und die Pulsfrequenz bei 91 pro Minute. Dementsprechend fühle ich mich auch.

Caulophyllum - im Netz findet man unter anderem diesen Beitrag: "Die Wurzeln stehen für eine Phase des Wurzel-Schlagens, die ja häufig gerade mit Schwangerschaft verknüpft ist. Wie auch bei den Meerestieren gibt es als weiteren Berührungspunkt den Bezug zu Bewegung und Wasser. Bewegungslosigkeit, Stillstand, Abneigung gegen Gesellschaft (Vergraben sein) sind charakteristisch für die Wurzeln. Wer die Caulophyllum-Wurzel betrachtet, erlebt sie als auffallend verschlungen – „verkrampft“ – und findet so bereits wichtige Hinweise auf die Mittelwirkung. Nichts kann in Gang kommen – es mangelt an Bewegungsenergie, an Fortschritt, an der Fähigkeit, los zu lassen. Das zeigt sich dann vor allem während der Geburt, aber auch bei den versteiften Finger- oder Zehengelenken, die unter Caulophyllum zu beobachten waren.

Zum ersten Mal liegen nun auch brauchbare Gemütssymptome der Frauenwurzel vor. Zentral ist dabei das Lebensgefühl einer Wurzel: unterirdisch, dunkel – entsprechend also „will meine Ruhe haben“, „fühle mich von Leben abgeschnitten“. Als entgegen gesetzter Pol dann der Energieschub, Klarheit, Wachheit, sexuelle Erregung, auch Unruhe. Schusters umfassendes Bild von Caulophyllum mit den Ergänzungen der Materia Medica wartet jetzt darauf, Eingang in die Praxis zu finden. Dann wird sich zeigen, dass Caulophyllum als eines der wichtigsten Mittel für Schwangerschaft und Geburt hilfreich ist – und darüber hinaus weitere Beeinträchtigungen der Lebenskraft zu heilen weiß."

Caulophyllum... Okay schwanger bin ich nicht, aber dieses Gefühl, nichts kommt in Gang, mangelnde Bewegungsenergie würde schon passen. Als ich Eike damals geboren hatte, hätte ich dieses Mittel auch gut gebrauchen können, weil ich Eike quasi auch nicht loslassen wollte.

Heute morgen waren wir schon kurz nach halb acht in der Kinderklinik zur Blutbildkontrolle. Danach gleich rüber in die Frauenklinik. Dort angekommen, waren die Blutwerte schon da. Das Ergebnis war schockierend für mich: 3.9. NUR 3.9, nachdem der Wert letzte Woche noch bei 5.6 lag! In mir machte sich ein seltsames Gefühl breit. Geknickt ging ich in den Aufenthaltsraum. Ich saß da eine Weile zusammen mit meinem Mann, dachte nach, und in meinem Bauch arbeitete es.

Nach einer Weile traf ich eine Entscheidung. Ich stand auf, sagte: "Ich geh jetzt da hin und sage die Chemo ab!" und das tat ich dann. Man rief sogleich in der Zytostase an, um die Herstellung meiner Zytostatika zu stoppen. War leider etwas spät, aber man konnte die Lösungen noch für eine andere Patientin verwenden.

Als ich da stand und alles abblies, ging mir das emotional sehr nahe, mir kamen die Tränen, ich entschuldigte mich für das ganze Hin und Her. Aber man hatte Verständnis dafür. Und die Schwestern sagten, dass ich mich richtig entschieden habe. Das weiß ich auch ganz sicher. Es kam dann noch die Frau, mit der ich das letzte Mal zusammen auf dem Zimmer lag, und ich fragte sie, wie tief ihre Leukowerte denn immer so gefallen sind. Bemerkenswerterweise konnte sie mir das so auf Anhieb nicht sagen! Sie kramte dann in ihren Unterlagen und fand den letzten Laborzettel. 2.7 - ihre Leukozyten fielen nach der letzten Chemo (auch ihre 5. gewesen) auf 2.7, der Wert liegt mehr als fünfmal höher als meiner! Ich fiel fast vom Stuhl! Und sie ebenfalls, als ich ihr von meinen Werten erzählte....

Wir warteten dann noch auf die Abschlussuntersuchung. Es war eine andere Ärztin da, die ich noch nicht kannte. Aber auch sie war sehr nett. Sie tastete nochmal meine Brust ab und die Lymphknoten in den Achseln und prüfte die Wirbelsäule, Lunge und Leber. Also all die Stellen, wo möglicherweise Metastasen auftreten könnten. Alles okay. Mir tat nichts weh. Die Ärztin sagte, nach ca. 2 Wochen sollte nun die Chemo aus dem Körper raus sein, so dass man sich wieder wie vorher fit fühlen sollte. Nun ja, ich würde mich da nicht so auf 2 Wochen festnageln lassen, kann sein, dass das in meinem Fall wieder mal länger dauert.

Zuhause angekommen, war Eike schon da mit der Oma. Oma wirbelte schon in unserem Haushalt, die Waschmaschine lief, sie fegte Küche und Flur, und Eike saß vorm Fernseher... Er freute sich mich zu sehen, und ich bin wieder einmal froh, die Chemo abgesagt zu haben.

Meine Schwester hatte versucht anzurufen, ich rief sie zurück. Sie dachte, ich hätte erst nächste Woche Chemo. Sie war auch ganz erleichtert, dass ich die Chemo nun abgebrochen habe. Sie und Mama hätten sich schon Sorgen gemacht, dass ich mir das nochmal antue. Vielleicht zu Recht - die Schwester im KH sagte noch, die Chemotherapie kann das Knochenmark dauerhaft schädigen. In dem Fall würden sich meine Blutwerte nie wieder richtig erholen, ohne dass man irgendwas unternimmt (wenn das überhaupt möglich ist). Na vielen Dank auch!

Morgen ist nun die letzte Chemo. Ich bin hier noch am Wuseln mit dem Antrag auf Fahrtkostenerstattung, aber ich glaube, dass muss mein FA und die Klinik ausfüllen. Morgen wird auch der Antrag für die Anschlussheilbehandlung klargemacht.

Heute abend hatten wir hier noch spontan unsere Nachbarn zu Besuch, die den Kranz der hölzernen Hochzeit zu uns brachten. Das eine Paar von gegenüber hatte Ende April gefeiert, und der Brauch sagt, dass die den dann an die nächsten Kandidaten weitergeben - und das sind wir! Vorsorglich hatten wir dann auch schon was zu Trinken besorgt :-). Und wie bestellt, war es trocken, wir hatten blauen Himmel, obwohl es den ganzen Tag heute immer wieder regnete.

Den Tag hatten wir heute in einem Freizeitpark und Zoo verbracht. Als es regnete, konnten wir in den Indoorspielplatz - das war für Eike natürlich der Hit. Das nächste Mal lasse ich aber meinem Mann den Vortritt, wenn es darum geht, eine Gondel per Pedale fortzubewegen. Eike kam nicht an die Pedale ran und konnte nicht mittreten, also hatte ich alle Beine voll zu tun. Und ich gehöre ja momentan nicht gerade zu den Kräftigsten und Fittesten....

Eben habe ich noch einen lieben Gruß bekommen:



So, nun gehöre ich aber ins Bett!

... frage ich mich, ob ich die Tatsache, dass ich Krebs habe, wirklich realisiert habe. Wieso habe ich noch immer das Gefühl, ich habe eine ganz normale Krankheit, geh zum Arzt, lass die behandeln und gut? Ich frage mich, ob es anderen Krebspatienten ebenso geht. Heute habe ich im Aufenthaltsraum der Tagesklinik in einigen Broschüren gelesen. Hin und wieder liest man dann auch von Menschen, die an Krebs gestorben sind. Aber dieses Schicksal, daran zu sterben, habe ich für mich irgendwie weit von mir geschoben. Nein, für mich gilt das nicht.

Mache ich mir da was vor? Ich weiß nicht wirklich, ob ich insgeheim diese Angst habe. Ich empfinde sie jedenfalls nicht, diese Angst. Oder habe ich das nur sorgsam verdrängt? Ich weiß es nicht... Ich glaube, ich muss endlich mal dieses Buch anfangen, das ich von einer Freundin ausgeliehen habe: Zwei Frauen.

Es ist komisch, nun habe ich seit Wochen nun wirklich viel Zeit gehabt zum Lesen. Aber irgendwie hatte ich keine Lust. Ich habe noch so viele Bücher hier, die noch zu lesen sind. Die hätte ich alle längst durchgelesen haben können.

Soeben war ich im Krankenhaus und habe mit der Ärztin gesprochen. Das wollte ich, bevor ich mich endgültig entscheide, ob ich die letzte Chemo weglasse oder nicht. Ich hatte Berechnungen angestellt, um abzuschätzen, wo mein Leukozytenwert nach der Chemo landen würde. Dem bisherigen Trend nach käme ich bei etwa 0.2 heraus, was für mich beängstigend niedrig ist. Aber wenn es daran liegt, so sagte die Ärztin, dann kann man ja vorbeugend Granocyte geben, schon ab dem 5. Tag nach der Chemo. Das war schon mal beruhigend zu wissen, dass es Möglichkeiten gibt, solch niedrigen Werte vorher abzufangen. Außerdem hatte sich ja aufgrund der Granocyte-Behandlung der Wert mehr als erholt - d.h. mit 5.6 ist er höher gestiegen als zum Zeitpunkt der letzten Chemos. Gewissermaßen ist der Wert genauso wie am Tag der zweiten Chemo, und nach der ging es mir ja blendend.

Hier ist der Verlauf mit der Prognose:



Daher habe ich mich nun für die Chemo entschieden, meine Bedenken sind zerstreut, und die üblichen Nebenwirkungen werde ich auch ertragen können, in dem Wissen, dass sie auch wieder vorübergehen und dass ich alles tue, um den Krebs zu besiegen. Die Schwester war einigermaßen überrascht, als sie erfuhr, dass ich die Chemo nun doch machen will - sie hätte es an meiner Stelle nicht gemacht.

Es ist eine schwierige Entscheidung gewesen. Ich kann nicht wirklich beurteilen, ob die Nebenwirkungen, die ich habe, dermaßen schlimm sind, dass sich ein Weglassen empfiehlt. Andere Patientinnen berichteten mir von den gleichen Nebenwirkungen, aber sind sie nun weniger stark als bei mir oder genauso? Vielleicht erzählen sie nicht so sehr davon wie ich? Es ist so schwer zu beurteilen, wie andere das empfinden.

Nachdem ich diese Woche nun alle Granocyte-Spritzen aufgebraucht hatte, dachte ich, nun ist alles überstanden, ich werd die 6.Chemo nicht machen. Am Freitag war ich dann nochmal zur Blutbildkontrolle. Und - kaum zu glauben, aber die Leukos sind auf 5.6 gestiegen! Ich fand diese Steigerung sensationell. Und alle meine Überlegungen wirft es wieder über den Haufen. Wenn der Ausgangswert der Leukos so hoch liegt, kann es sein, dass die letzte Chemo mich nicht so in den Keller treibt.

Ich hatte schon Berechnungen angestellt, dass ich nach der nächsten Chemo bei 0.2 lande, und das war mir eindeutig zu niedrig. Wer weiß, wie es mir damit geht? Und nu? Jetzt tendier ich wieder dazu, das Ganze durchzuziehen - eine Chemo noch, und dann ist gut.

Montag habe ich den Termin zum Planungs-CT in der Strahlenklinik. Vielleicht können die mir auch gleich den ersten Strahlentermin nennen, und das Ganze wird etwas konkreter.

Die letzten Tage habe ich mich mit etwas beschäftigt, was schon 10 Jahre zurückliegt. Meine Doktorarbeit. Ich hatte bisher nur die Kopiervorlage und die TeX-Files auf Diskette. Nun habe ich mir die Mühe gemacht, aus dem Dokument ein onlinefähiges zu machen. D.h. alle Bilder mussten eingebunden werden, was ich damals noch nicht konnte. Aber nun ging es. Ich ging völlig in dieser Arbeit auf. So ungefähr 100 Bilder mussten eingescannt, bearbeitet und eingebunden werden. Ich vergaß alles um mich herum. Ich war fasziniert von meinem eigenen Text - welch komplizierte Sachverhalte hatte ich damals diskutiert - und heute erscheint mir das alles so weit weg. Nun habe ich meine Arbeit als PDF-Dokument. Als ich letzte Woche die Idee dazu hatte, erschien mir vieles noch unüberwindlich - aber innerhalb einer Woche habe ich es geschafft. Es geht also noch. Ich kann mich noch konzentrieren, ich kann noch tüfteln und ausprobieren, Lösungen finden. Ich war sogar erstaunt, wie leicht es ging!