Wieder sehr schlechtes Blutbild
eikesmom, Dienstag, 16. Mai 2006, 14:34
Wie ich es schon ahnte - am Montag war mein Leukozyten-Wert bei 0.5, niedriger denn je. Ich sagte zu der Schwester, die mir die Granocyte-Spritze gab, dass wir unbedingt bei der letzten Chemo niedriger dosieren müssen, damit ich danach nicht unter 0.5 rutsche. Inzwischen sind die roten Blutkörperchen auch schon niedrig, am Montag bei 3.8. Normal sind 4.2 bis 5.4.
Die Schwester sagte aber, man könne die Dosis nicht niedriger machen, sondern nur die letzte Chemo ganz weglassen. Wenn ich der Meinung sei, dass eine geringere Dosis okay für mich ist, dann sollte ich darüber nachdenken, die Chemo wegzulassen. Sie gab mir auch den Tipp, ergänzend mit Naturheilverfahren, mit Homöopathie weiterzumachen. Dies fand ich gut, ich stehe der Homöopathie sehr positiv gegenüber, hatte das aber für den Krebs bisher nicht in Erwägung gezogen. Sie nannte mir eine erfahrene Ärztin, zu der ich gehen könnte.
Am nächsten Tag dann (heute) erneut zur Blutbildkontrolle: Der Leukowert ist auf 0.7 gestiegen, die roten Blutkörperchen schlagartig auf 3.3 gefallen. Ich rutsche doch mal eben in eine Anämie rein. :-( Eine andere Schwester gab mir die Spritze, und auch sie sagte, es ist nicht verkehrt, eine Chemo wegzulassen, wenn man das Gefühl hat, sie würde mehr belasten als nützen. Jede Patientin könne das nur für sich selbst entscheiden. Sie vermutete erst, ich hätte Angst vor einem Rezidiv, wenn ich die Chemo weglasse, aber dem ist nicht so. So war es zu Beginn der Therapie. Aber inzwischen liegen die Verhältnisse anders. Selbst wenn ich ein Rezidiv bekäme und hätte die 6. Chemo weggelassen, würde ich nicht denken, ach hätte ich damals nur... sondern ich würde denken, die eine Chemo hätte es wahrscheinlich auch nicht gebracht, mich davor zu bewahren. Denn ich erachte 5 Chemos für mich als genauso wirksam wie 6 Chemos bei einer durchschnittlichen Patientin, deren Blutwerte nicht so stark in den Keller rauschen. Die Reaktion der Blutwerte ist für mich ein Anzeichen der Wirksamkeit. Und so sehen es ja die Ärzte auch.
Ich will nicht unter 0.5 rutschen, ich will es nicht soweit kommen lassen, dass sie mich unters Isolierzelt stecken oder eine Bluttransfusion notwendig wird. Eine Patientin, die solche Bluttransfusionen hatte, deutete heute nur an, wie schlimm das war, sie war nicht bereit darüber zu sprechen. Ich bin nicht bereit, so etwas zu ertragen, allein nur für die eventuelle Möglichkeit, dass da noch Mikrometastasen sind. Ich habe das Gefühl, WENN es denn welche gegeben hat, dann sind die sicher durch 5 Chemos hinreichend bekämpft. Ich möchte vielmehr mein Immunsystem wieder aufbauen, so dass DIESES die Bekämpfung von entarteten Zellen übernehmen kann.
Ich ahne Böses...
eikesmom, Montag, 15. Mai 2006, 01:33
Wenn nicht Wochenende wäre, wäre ich sicher schon gestern oder heute zur Blutbildkontrolle gegangen. Seit gestern habe ich Halsschmerzen, die Mundschleimhaut spannt, ist rau und trocken. An der linken Wangeninnenseite ist eine Stelle, auf die ich immer draufbeiße, wenn ich beim Kauen nicht aufpasse. Es war daher ganz gut, dass es heute Suppe gab. Eine lecker Gyrossuppe, aber nicht scharf. Naja, jedenfalls habe ich nichts Scharfes schmecken können, kann ja sein, dass sie scharf war.... Glaub ich aber nicht.
Auf der kleinen Konfirmationsfeier, wo es die Suppe gab, war es sehr schön. Ich dachte nicht, dass ich so lange durchhalten würde (von 11 Uhr bis 17 Uhr), und dann noch so lange dabei stehen kann. Heute morgen dachte ich nämlich, ich kipp gleich um, wenn ich länger als 5 Minuten stehen soll.
Jedenfalls: dennoch fühle ich mich so, als würden meine Blutwerte diesmal tatsächlich so tief im Keller sein wie nie. Morgen werden wir sehen. Ich habe ein bisschen Angst, dass es so schlimm aussieht, dass die mich gleich dabehalten wollen.... Nein, das darf nicht passieren.
Für die nächste Chemo habe ich beschlossen, auf einer geringeren Dosis zu bestehen. Sollen sie so tun, als würde ich 5 kg weniger wiegen. Das Argument, dass das dann nicht ausreichen würde, um die Krebszellen optimal zu bekämpfen, zieht meiner Meinung nach nicht. Denn an den Blutzellen sieht man ja, dass die Zytostatika bei mir viel stärker wirken als beim Durchschnitt der anderen Patientinnen. Das geht auch konform mit der Wirkung von anderen Medikamenten. Ich brauche im allgemeinen eine viel geringere Dosis als andere Menschen. Das ist mir besonders bei Schmerzmitteln aufgefallen. Mein Hausarzt wunderte sich schon des öfteren, mit wie wenig Paracetamol ich ausgekommen bin.
Fatigue
eikesmom, Samstag, 13. Mai 2006, 01:29
Ich habe einen
Link gefunden, bei dem die Ursachen der Fatigue sehr gut beschrieben sind. Demnach ist es sehr wohl wichtig, dass mein Hb-Wert über 12 bleibt. Ich merke die Symptome alle sehr deutlich an mir. Ich bin schnell erschöpft. Ich bin antriebslos. Ich muss mich aufraffen, um mir selbst Essen zu machen. Ich bin müde. Und dann kommen immer wieder so Schüttelfrostanfälle. Mir ist aufgefallen, dass ich die besonders kurz vor der Mitte zwischen den Chemos bekomme. Manchmal habe ich am Ende leichtes Fieber (aber noch unter 38 Grad). Heute abend war es mal wieder ganz schlimm. Ich hatte gar keinen Appetit. Als ich am Abendbrottisch saß, schlotterte ich wie Espenlaub. Gänsehaut bis dorthinaus. Ich hab ein wenig Paprika gegessen und mir dann ein Brot mit magerem gekochten Schinken gemacht. Dann habe ich mich ins Bett verkrümelt, damit mir wieder warm wird. Nachdem der Schüttelfrost weg war, habe ich Fieber gemessen, hab aber keins.
Im Bett habe ich mit meinem Sohn "Mensch ärgere Dich nicht" gespielt. Aber wie das so bei diesem Spiel ist, wenn man verliert, ärgert man sich, besonders, wenn man 5 Jahre alt und ein schlechter Verlierer ist... Ich erzählte ihm, dass es doch darauf ankommt, miteinander zu spielen. Die Zeit, die wir miteinander verbringen, die ist kostbar. Wir spielten dann noch Mau-Mau, und auch da gab es Tränen, weil ich mal 2mal hintereinander gewonnen hatte *seufz*. Ich habe mich geweigert, mit Eike Mühle oder Dame zu spielen, denn dabei kann ich nicht künstlich verlieren, und das Spiel wird eh nie zu Ende gebracht, weil das Brett irgendwann wütend umgeworfen wird. Aber ich schweife ab....
Jetzt ist mir wieder warm. Ich habe gelesen, dass das Blut auch für den Wärmehaushalt verantwortlich ist. Kann also sein, dass auch dies eine Folge der Chemo ist. Auf der Seite über das Fatigue-Syndrom heißt es, dass man das mit dem Hormon Erythropoetin behandeln kann, besser noch als über eine Bluttransfusion, die nur kurzzeitig wirkt und die Transfusion einige Stunden dauert.
Durchhalteparolen
eikesmom, Freitag, 12. Mai 2006, 14:28
Während es mir direkt nach der Chemo gar nicht mal so schlecht ging, hat es mich die letzten Tage richtig umgehauen. Prompt, als Eike wieder zuhause war, war ich vom Durchfall so geschwächt, dass meine Schwiegermutter kommen musste. Sie ist ein wahrer Schatz. Sie brachte Eike in den Kindergarten, sie brachte meinen Haushalt auf Vordermann - während ich den ganzen Tag im Bett oder auf der Toilette verbrachte.
Ich verfluchte die Chemo ein weiteres Mal, es kamen Gedanken auf, das Ganze hinzuschmeißen. Ich hab keinen Bock mehr, ich will nicht mehr! Aber dann war ich beim Frauenarzt - und der ist auch ein wahrer Schatz - denn er spürte genau, was in mir vorgeht und baute mich wieder auf. Es klang zwar so ein bisschen wie Durchhalteparolen, aber es wirkte. Und außerdem bin ich ja eh nicht der Typ, der was anfängt und nicht zu Ende bringt. Auch von Freundinnen bekam ich zu hören, dass ich den Rest wohl auch noch schaffe. Ist ja nur noch einmal Chemo.
Nun habe ich auch schon den Termin für das Planungs-CT als Vorbereitung für die Strahlentherapie. Es hilft auch, sich gedanklich schon mal damit zu befassen - um sich von den Folgen der Chemo abzulenken. Und das Gefühl, dass die Strahlentherapie nicht mehr so belastend sein wird wie die Chemotherapie, das gibt mir auch wieder Auftrieb.
Eben habe ich etwas in der Sonne auf der Terrasse gesessen, nicht lange, denn ich muss ja aufpassen, dass ich mir nicht noch einen Sonnenbrand weghole. Aber so ein paar Minuten wird ja wohl gehen. Ich habe einen geschälten Apfel gegessen. Geschält, weil auf der Schale auch nach dem Abwaschen Keime sitzen können, gegen die ich mich momentan nicht wehren kann. Ich bin gespannt, wie die Blutwerte Montag aussehen werden, aber ich gehe mal davon aus, dass ich wieder Granocyte bekommen muss.
Sonnenschein und Müdigkeit
eikesmom, Montag, 8. Mai 2006, 01:27
Nun lacht draußen die Sonne, aber so richtig genießen kann ich es nicht. Es ist ziemlich windig bei uns auf der Terrasse. Aber zumindest baut mein Mann fleißig am Zaun und hat heute denselben gestrichen. Bei dem Wind und dem Sonnenschein trocknet die Farbe schnell, und schon sind auch die Blumenkästen drauf!
Ich bin derweil meist am Schlafen. Vormittags, nach dem Mittagessen, am Nachmittag auf dem Sofa.... Ich vermute, dass der Hb-Wert und die gerade wenigen roten Blutkörperchen die Ursache sind. Ich fühle mich dermaßen schlapp wie noch nie. Donnerstag habe ich einen Termin bei meinem Frauenarzt, vielleicht verpasst er mir ja Eisentabletten.
Mit dem Sonnenbaden soll ich auch aufpassen, sagte die Ärztin im KH. Ich bin da eh vorsichtig, möchte die trockene Haut nicht auch noch mit nem Sonnenbrand belasten.
Gedanklich bin ich jetzt schon so langsam bei der Strahlentherapie. Ich muss morgen da anrufen und einen Termin für das Planungs-CT vereinbaren. Ich bin ja gespannt, wie das so abläuft. Ob ich da mit den Physikern fachsimpeln kann, oder ob ich da wieder "nur" mit Gerätebedienern zu tun habe, die gerade mal wissen, wie sie mit der Maschine umgehen sollen? Ich will deren Arbeit keineswegs gering erachten, im Gegenteil. Aber ich würde schon gern wissen, wie das alles funktioniert.
5. Chemo
eikesmom, Freitag, 5. Mai 2006, 01:26
Heute morgen habe ich bei der Blutbildkontrolle gefragt, mit welcher Genauigkeit die Werte bestimmt werden können. Naja, befriedigend war die Antwort nicht: sehr genau. Ich hätte da schon gern eine quantitativ nachvollziehbare Angabe gehabt. Ich hab es aber aufgegeben, weiter nachzufragen, weil ich keinen in Verlegenheit bringen wollte.
Der Leukowert liegt heute bei 4,1. Hm, das ist zwar alles im Normalbereich, aber ich hab schon mehr erwartet. Auch Hb-Wert und rote Blutkörperchen waren heute sehr niedrig und fielen aus dem Referenzbereich raus. Ich ahne schon die nächsten Granocyte-Spritzen, die sicherlich in eineinhalb Wochen wieder sein müssen.
Angepiekst wurde heute am Handrücken. Sieht bisher alles ganz gut aus, hoffentlich bleibt das beschwerdefrei. Mit mir auf dem Zimmer war eine Frau, die ebenfalls die 5. Chemo hatte. Wir haben uns so angeregt unterhalten, dass ich die Hälfte der Kochsalzlösung verpasst hatte :-). Aber mit Kochsalzlösung sind sie nicht geizig, hieß es, ich bekam anschließend noch Nachschub zum Spülen.
Mein Mann hat derweil Holz für einen neuen Windschutz für unsere Terrasse gekauft. Den hat er heute nachmittag gleich verarbeitet, während ich geschlafen habe. Mit auf der Terrasse sitzen war heute nix, der Wind war doch sehr heftig, und der Windschutz war halt nicht fertig!
Gestern war es viel schöner, so ohne Wind. Ich dachte noch so - im Hängesessel sitzend - wie glücklich ich eigentlich bin, gerade in jenem Moment. Ich hörte das Vogelgezwitscher, die Sonne schien, und mich zwickte gerade mal nichts. Es war ein herrliches Gefühl. Klar, der Gedanke an den Krebs bleibt immer im Hinterkopf, aber es belastete mich nicht sonderlich.
Nun bin ich wieder sehr müde, das Bett ruft!
Endlich Frühling!
eikesmom, Donnerstag, 4. Mai 2006, 01:25
Endlich wird das Wetter frühlingshaft! Letztes Wochenende haben wir noch mächtig Regen gehabt, und es war kalt. Gestern habe ich dann den ersten warmen sonnigen Tag genutzt, und habe mich mit Freundinnen und unseren Kindern auf einem Spielplatz getroffen. Das war ein wunderschöner Tag gestern.
Heute werde ich es mir auf der Terrasse gemütlich machen. Morgen ist wieder eine Chemo angesetzt, da kann es von mir aus wieder regnen *g* - nee, es ist schon besser fürs Gemüt, wenn die Sonne scheint! Morgen ist die 5. und vorletzte Chemo. Danach heißt es Termin machen für das Planungs-CT für die Strahlentherapie.
Mein Mann, der ja neulich auf der Arbeit zusammengeklappt ist, ist seit dem Wochenende wieder fit. Hat aber nun von seinem Vorgesetzten gesagt bekommen, dass er ab sofort keine Überstunden mehr machen soll. Die haben es auch eingesehen, dass er zuviel gearbeitet hat und er erstmal Ruhe und normalen Dienst braucht. Mal sehen, wie lange das anhält...
Gentechnik
eikesmom, Samstag, 29. April 2006, 01:24
Ich daddel hier so rum, und mein Blick fällt auf die Packungen mit dem Granocyte, was ich ja Montag und Dienstag gespritzt bekam. Da ich ja von Natur aus neugierig bin und grundsätzlich jeden Beipackzettel lese, lese ich nun auch diesen Text:
"Arzneilich wirksamer Bestandteil: Lenograstim 33,6 Mio IE entspricht 263 Mikrogramm, gentechnisch hergestellt aus den Ovarialzellen des chin. Hamsters (CHO-Zellen)..."
Soso.... Nun bin ich also mit Eizellen eines chinesischen Hamsters gedopt...*hust* Jetzt weiß ich auch, warum das Zeug so teuer ist. Gentechnik lässt grüßen!
Gerade rechtzeitig
eikesmom, Freitag, 28. April 2006, 01:24
Gerade rechtzeitig bin ich soweit wieder fit, dass ich mich ums Kind, den Haushalt und - meinen Mann kümmern kann. (Die Reihenfolge ist nicht entscheidend ;-)) Als ich gestern von der Blutbildkontrolle nach Hause kam, war mein Mann zuhause, Schwiegermutter war auch da. Er war auf der Arbeit zusammengeklappt und hat erbrechen müssen. Der Mann ist einfach am Ende, soviel Arbeit um die Ohren, die Sorgen um mich, nach der Arbeit den Haushalt und das Kind, weil ich nicht einsatzfähig bin.... :-( Irgendwann fordert das seinen Tribut. Nicht, dass Tausende alleinerziehender Mütter dasselbe Pensum schaffen müssen - weil es eben nicht anders geht! Passend zur aktuellen Diskussion, deutsche Mütter seien faul.... Eine Frechheit, dieser Bericht der Bundesregierung!
Es gibt Menschen, die regelmäßig ihre Grenzen überschreiten, weil sie meinen, sie müssen dies noch schaffen, das noch schaffen. Das geht nicht! Ich selbst habe es ja auch auf die harte Tour lernen müssen. Diese Menschen werden krank. Wohl jenen, die ihre Grenzen erkennen und rechtzeitig die Notbremse ziehen können.
Da lag er nun mit Mundschutz auf dem Sofa. Der Mundschutz sollte mich vor seinen Bakterien und Viren schützen. Ich halte das für einen Witz. Ich schlafe jede Nacht neben meinem Mann, wir benutzen das gleiche Bad und berühren die gleichen Gegenstände. Entweder, es war das gleiche, was ich letzte Woche hatte - dann habe ich das erstaunlicherweise besser weggesteckt als er - oder es ist was Neues, dann blüht mir möglicherweise noch was. Vorerst fühle ich mich aber noch gut. Und mit dem Leukowert von 1,5 von gestern (heute sicher schon wieder mehr) ist die kritischste Zeit schon vorbei. Wenn man mich fragt, ich halte mein Immunsystem für wesentlich besser als alle meinen. Und mein Nervenkostüm ist inzwischen auch besser als alle meinen. Heute sagte zum Beispiel der Arzt, der Eike behandelt, ich hätte bestimmt andere Sorgen als mich beispielsweise um die Sauberkeitserziehung zu kümmern. Sicher, es ist nicht toll, Krebs zu haben, aber muss ich darüber immer nachdenken, egal was ich tue? Nein! Wenn ich etwas tue, dann denke ich daran, was ich gerade tue - inzwischen klappt das nämlich ganz gut. Immer gedanklich bei der Sache zu sein, mit der man beschäftigt ist. Das habe ich in der letzten Zeit gelernt. Und auf diese Weise kann man einfach ALLES tun, was man will. Okay, sofern man körperlich einigermaßen fit ist....
Ich nehme solche Aussagen denn auch als Anteilnahme hin, es wärmt einen irgendwie, und das ist schön!
Knochenschmerzen
eikesmom, Mittwoch, 26. April 2006, 01:23
Ein weiteres Mal musste ich heute zur Blutbildkontrolle. Die Schwester, die mir das Blut abnahm, bedauert jedesmal, dass ich so oft kommen muss, und dass ich so oft gepiekst werden muss. Dabei ist dieser Pieks nun wirklich pillepalle im Vergleich zu all dem anderen, was ertragen werden muss.
Die Leukos sind auf 1.0 gestiegen - juchhe! Die Thrombos sind nochmals gefallen, aber alles andere war wieder auf dem aufsteigenden Ast. Dennoch musste ich heute nochmal eine Granocyte-Spritze bekommen. Und ich muss so lange zur Blutbildkontrolle, bis der Leuko-Wert über 1.8 liegt. Also tanze ich da morgen wieder an *seufz*. Die Schwester sagte, ich soll mich ausruhen. Anderes war heute auch nicht möglich. Da ich ja noch restliche Knochenschmerzen von gestern hatte, verstärkte sich das heute noch. Den Nachmittag verbrachte ich draußen auf der Terrasse im Hängesessel, da die Sonne so schön schien.
Zum Abend hin wurden die Schmerzen unerträglich. Als ich mich zum Abendbrot hinsetzen wollte, kam so ein schlimmer Schmerz in den Rücken, dass man meinen könnte, ein Schwert hätte mich durchbohrt. Fühlt sich so ein Bandscheibenvorfall an? Wer Symphysenschmerzen kennt, stelle sich diese an der Wirbelsäule vor. Ich konnte nicht sitzen. Ich konnte nicht liegen. Ich konnte nicht stehen. Ich konnte nur langsame Schritte durch die Wohnung machen. Irgendwann dachte ich, egal, ich nehm jetzt eine Paracetamol-Tablette, sonst halte ich das nicht aus. Eine halbe Stunde später war es wieder erträglich. Gottseidank wirkt die Tablette! Ich sagte noch zu meinem Mann, eine Geburt ist ein Spaziergang dagegen.
Derweil liegt jetzt mein Mann flach. Irgendwas brütet der aus. Haha, ich bin hier diejenige, die infektanfällig ist, aber komischerweise werden nur die anderen krank. Hoffen wir, dass er nichts Ernsthaftes ausbrütet...